Interface trabalho-tratamento hemodialítico em pacientes com insuficiência renal crônica: revisão de escopo / Interfaz trabajo-tratamiento hemodialítico en pacientes con insuficiencia renal crónica: revisión de alcance / Work-hemodialysis treatment interface in patients with chronic kidney disease: a scoping review

Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre o impacto do tratamento hemodialítico no trabalho de pacientes com insuficiência renal crônica. Métodos Revisão de escopo realizada por meio de buscas em cinco bases de dados: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo e Scopus. Foram incluídos estudos publicados entre 2010 e 2020, nos idiomas português, espanhol e inglês, de abordagem qualitativa ou quantitativa, com pacientes em tratamento hemodialítico para insuficiência renal crônica, que tivessem foco no trabalho, emprego ou produtividade. Resultados Os 18 estudos incluídos na revisão mostram o impacto do tratamento hemodialítico na relação com o trabalho e as razões associadas à desempregabilidade. Tais razões envolvem características sociodemográficas, debilidade física, tratamento e apoio familiar e do empregador. Conclusão Após o início da hemodiálise, nota-se o comprometimento da capacidade funcional tanto física como psicológica dos pacientes, sendo necessárias alterações nos hábitos de vida em decorrência das restrições impostas pela insuficiência renal crônica e da diminuição da produtividade.

Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre el impacto del tratamiento hemodialítico en el trabajo de pacientes con insuficiencia renal crónica. Métodos Revisión de alcance realizada mediante búsquedas en cinco bases de datos: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo y Scopus. Se incluyeron estudios publicados entre 2010 y 2020, en idioma portugués, español e inglés, de enfoque cualitativo o cuantitativo, con pacientes bajo tratamiento hemodialítico por insuficiencia renal crónica, que estuvieran centrados en el trabajo, empleo o productividad. Resultados Los 18 estudios incluidos en la revisión muestran el impacto del tratamiento hemodialítico en la relación con el trabajo y las razones asociadas al desempleo. Estas razones incluyen características sociodemográficas, debilidad física, tratamiento y apoyo familiar y del empleador. Conclusión Después del inicio de la hemodiálisis, se observa la capacidad funcional de los pacientes comprometida, tanto la física como la psicológica, por lo que los cambios en los hábitos de vida se hacen necesarios como consecuencia de las restricciones impuestas por la insuficiencia renal crónica y de la reducción de la productividad.

Abstract Objective To analyze the scientific evidence on the impact of hemodialysis treatment on the work of patients with chronic kidney disease. Methods This is a scoping review carried out through searches in five databases: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo and Scopus. We included studies published between 2010 and 2020, in Portuguese, Spanish and English, with a qualitative or quantitative approach, with patients undergoing hemodialysis for chronic kidney failure, who focused on work, employment or productivity. Results The 18 studies included in the review show the impact of hemodialysis treatment on the relationship with work and the reasons associated with unemployment. Such reasons involve sociodemographic characteristics, physical weakness, treatment and family and employer support. Conclusion After starting hemodialysis, we identified impairment in patients' functional capacity, both physical and psychological, requiring changes in life habits due to restrictions imposed by chronic kidney disease and decreased productivity.

Five tips for conducting remote qualitative data collection in COVID times: theoretical and pragmatic considerations / Cinco dicas para realizar coleta remota de dados qualitativos em tempos de COVID: considerações teóricas e pragmáticas / Cinco sugerencias para realizar recolección remota de datos cualitativos en tiempos de COVID: consideraciones teóricas y pragmáticas

ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely.

RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.

RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente.

Sobrevivência ao câncer infantojuvenil: reflexões emergentes à enfermagem em oncologia pediátrica / Supervivencia al cáncer infantojuvenil: reflexiones emergentes a la enfermería en oncología pediátrica / Childhood cancer survival: Emerging reflections on pediatric oncology nursing

RESUMO O objetivo deste estudo é analisar e refletir criticamente sobre a sobrevivência ao câncer infantojuvenil, incluindo aspectos conceituais, repercussões, cuidados de sobrevivência e desafios. Estudo teórico e reflexivo, fundamentado na literatura científica sobre a temática e na experiência dos pesquisadores. A sobrevivência ao câncer infantojuvenil é conceituada como o processo de viver além do diagnóstico oncológico. Uma pessoa é considerada sobrevivente de câncer desde o diagnóstico até o final da vida e tem risco elevado de desenvolver efeitos físicos, psicossociais e econômicos. Portanto, cuidados de sobrevivência devem minimizar, na medida do possível, essas repercussões ao longo da vida. Esses cuidados incluem um plano de ações para rastreamento e tratamento dos efeitos persistentes da terapêutica, prevenção de doenças e promoção de comportamentos saudáveis, não se restringindo ao monitoramento da recorrência oncológica. No contexto nacional, desafios persistem, como a escassez de políticas que orientem os cuidados de sobrevivência de qualidade, abrangentes e coordenados. Apesar destes desafios, o enfermeiro ocupa posição privilegiada e é competente para implementar cuidados de sobrevivência e gerenciamento dos efeitos relacionados ao tratamento oncológico.

RESUMEN El objetivo de este estudio es analizar y reflexionar críticamente acerca de la supervivencia al cáncer infantojuvenil sobre todo en los aspectos conceptuales, repercusiones, cuidados de supervivencia y desafíos. Se trata de estudio teórico y reflexivo sobre el tema con fundamentación en la literatura científica y en la experiencia de los investigadores. La supervivencia al cáncer infantojuvenil se define como el proceso de vivir más allá del diagnóstico oncológico. A uno se le considera superviviente de cáncer desde su diagnóstico hasta el final de su vida con riesgos elevados de desarrollar efectos físicos, psicosociales y económicos. Por lo tanto, cuidados de supervivencia deben minimizar, cuando posible, esas repercusiones a lo largo de la vida. Esos cuidados incluyen un plan de acciones para búsqueda y tratamiento de los efectos persistentes de la terapéutica, prevención de enfermedades y fomento de comportamientos sanos, sin restricción del monitoreo de la recurrencia oncológica. En el contexto nacional persisten desafíos como la escasez de políticas que orienten los cuidados de supervivencia con calidad y que sean amplios y ordinados. A pesar de ello, el enfermero ocupa posición privilegiada y es competente para implementar cuidados de supervivencia y supervisión de los efectos del tratamiento oncológico.

ABSTRACT The aim of this study is to analyze and critically reflect on childhood cancer survival, including conceptual aspects, repercussions, survival care, and challenges. This is a theoretical and reflective study, based on the scientific literature on the subject and on the researchers' experience. Childhood cancer survival is conceptualized as the process of living beyond the oncological diagnosis. A person is considered a cancer survivor from the diagnosis until the end of life and is at high risk of experiencing physical, psychosocial, and economic effects. Therefore, survival care shall minimize, as far as possible, these impacts throughout life. Such care includes an action plan to track and treat the persistent effects of therapy, preventing diseases and promoting healthy behaviors, not being restricted to monitoring oncological recurrence. In the national setting, challenges persist, such as the scarcity of policies to guide comprehensive, good quality, and coordinated survival care. Despite these challenges, the nurse occupies a privileged position and is competent to implement survival care and manage the effects related to cancer treatment.

Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer / Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer / Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer / Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer / Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

Explanatory models of families of children with type 1 diabetes mellitus / Modelos explicativos de las familias de niños con diabetes mellitus tipo 1 / Modelos explicativos das famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1

ABSTRACT Objectives: to analyze how children with type 1 diabetes mellitus and their families explain the pathology, based on their understanding of the factors related to the discovery of diabetes, the etiology, treatment, and prognosis of the disease. Methods: qualitative methodological approach, based on medical anthropology and the narrative method. In-depth interviews were conducted with 12 families of children with type 1 diabetes mellitus attending follow-up consultations at a specialized center. The statements were subjected to inductive thematic analysis. Results: the explanatory models identified describe the families search for the clarification of the signs and symptoms that the child had. Faced with the disease, families reorganized themselves to meet new health care needs of children, such as adequate nutrition, physical exercise, and blood glucose monitoring. Final Considerations: knowing the explanatory models allows the understanding of how families give meaning to the child's illness, favoring daily nursing care and an effective control of the disease.

RESUMEN Objetivos: analizar como niños con diabetes mellitus tipo 1 y sus familias explican la patología, a partir de la comprensión que poseen sobre los factores relacionados a la descubierta del diabetes, etiología, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. Métodos: abordaje metodológico cualitativo, fundamentado en la antropología médica y método narrativo. Se han realizado entrevistas en profundidad con 12 familias de niños con diabetes mellitus tipo 1en seguimiento en un centro especializado. Se ha sometido las narrativas al análisis temático inductivo. Resultados: los modelos explicativos identificados describen la búsqueda de las familias por el esclarecimiento de los señales y síntomas que el niño presentaba. Delante de la enfermedad, las familias se reorganizaron para atender a las nuevas necesidades de cuidados de salud de los niños, como alimentación adecuada, práctica de ejercicios físicos y seguimiento glucémico. Consideraciones Finales: conocer los modelos explicativos permite comprender como las familias ha dado sentido a la experiencia de la enfermedad del niño, favoreciendo el cuidado diario de enfermería y el efectivo control de la enfermedad.

RESUMO Objetivos: analisar como crianças com diabetes mellitus tipo 1 e suas famílias explicam a patologia, a partir da compreensão que possuem sobre os fatores relacionados à descoberta do diabetes, etiologia, tratamento e prognóstico da doença. Métodos: abordagem metodológica qualitativa, fundamentada na antropologia médica e método narrativo. Realizaram-se entrevistas em profundidade com 12 famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1 em seguimento em um centro especializado. Submeteram-se as narrativas à análise temática indutiva. Resultados: os modelos explicativos identificados descrevem a busca das famílias pelo esclarecimento dos sinais e sintomas que a criança apresentava. Diante da doença, as famílias se reorganizaram para atender às novas necessidades de cuidados de saúde das crianças, como alimentação adequada, prática de exercícios físicos e monitorização glicêmica. Considerações Finais: conhecer os modelos explicativos permite compreender como as famílias dão sentido à experiência do adoecimento da criança, favorecendo o cuidado diário de enfermagem e o efetivo controle da doença.

Explanatory models of families of children with type 1 diabetes mellitus / Modelos explicativos de las familias de niños con diabetes mellitus tipo 1 / Modelos explicativos das famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1

ABSTRACT Objectives: to analyze how children with type 1 diabetes mellitus and their families explain the pathology, based on their understanding of the factors related to the discovery of diabetes, the etiology, treatment, and prognosis of the disease. Methods: qualitative methodological approach, based on medical anthropology and the narrative method. In-depth interviews were conducted with 12 families of children with type 1 diabetes mellitus attending follow-up consultations at a specialized center. The statements were subjected to inductive thematic analysis. Results: the explanatory models identified describe the families search for the clarification of the signs and symptoms that the child had. Faced with the disease, families reorganized themselves to meet new health care needs of children, such as adequate nutrition, physical exercise, and blood glucose monitoring. Final Considerations: knowing the explanatory models allows the understanding of how families give meaning to the child's illness, favoring daily nursing care and an effective control of the disease.

RESUMEN Objetivos: analizar como niños con diabetes mellitus tipo 1 y sus familias explican la patología, a partir de la comprensión que poseen sobre los factores relacionados a la descubierta del diabetes, etiología, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. Métodos: abordaje metodológico cualitativo, fundamentado en la antropología médica y método narrativo. Se han realizado entrevistas en profundidad con 12 familias de niños con diabetes mellitus tipo 1en seguimiento en un centro especializado. Se ha sometido las narrativas al análisis temático inductivo. Resultados: los modelos explicativos identificados describen la búsqueda de las familias por el esclarecimiento de los señales y síntomas que el niño presentaba. Delante de la enfermedad, las familias se reorganizaron para atender a las nuevas necesidades de cuidados de salud de los niños, como alimentación adecuada, práctica de ejercicios físicos y seguimiento glucémico. Consideraciones Finales: conocer los modelos explicativos permite comprender como las familias ha dado sentido a la experiencia de la enfermedad del niño, favoreciendo el cuidado diario de enfermería y el efectivo control de la enfermedad.

RESUMO Objetivos: analisar como crianças com diabetes mellitus tipo 1 e suas famílias explicam a patologia, a partir da compreensão que possuem sobre os fatores relacionados à descoberta do diabetes, etiologia, tratamento e prognóstico da doença. Métodos: abordagem metodológica qualitativa, fundamentada na antropologia médica e método narrativo. Realizaram-se entrevistas em profundidade com 12 famílias de crianças com diabetes mellitus tipo 1 em seguimento em um centro especializado. Submeteram-se as narrativas à análise temática indutiva. Resultados: os modelos explicativos identificados descrevem a busca das famílias pelo esclarecimento dos sinais e sintomas que a criança apresentava. Diante da doença, as famílias se reorganizaram para atender às novas necessidades de cuidados de saúde das crianças, como alimentação adequada, prática de exercícios físicos e monitorização glicêmica. Considerações Finais: conhecer os modelos explicativos permite compreender como as famílias dão sentido à experiência do adoecimento da criança, favorecendo o cuidado diário de enfermagem e o efetivo controle da doença.

Crianças em seguimento ambulatorial: perspectivas do atendimento evidenciadas por entrevista com fantoche / Niños en seguimiento ambulatorio: perspectivas de la atención evidenciadas por entrevista con títere / Children in outpatient follow-up: perspectives of care identified in interviews with puppet

Resumo OBJETIVO Analisar a perspectiva da criança sobre a própria condição de saúde, suas experiências relacionadas ao atendimento ambulatorial hospitalar e ao uso de fantoches como estratégia lúdica para a coleta de dados. MÉTODO Estudo qualitativo, incluiu 16 crianças diagnosticadas com doenças crônicas, recrutadas em um ambulatório pediátrico do interior paulista. Os dados foram coletados em outubro de 2016 mediante entrevista semiestruturada e utilizou-se o fantoche como recurso facilitador na comunicação. As entrevistas foram analisadas por meio da análise temática indutiva. RESULTADOS Foram construídos quatro temas: "criança em seguimento ambulatorial: o que elas sabem?"; "emoções que perpassam o seguimento ambulatorial"; "o ambulatório dos meus sonhos"; e "a utilização dos fantoches e o universo lúdico da entrevista". CONSIDERAÇÕES FINAIS Foi possível identificar o motivo e os principais sentimentos vivenciados durante o atendimento ambulatorial, assim como as preferências das crianças acerca dos aspectos físicos e estruturais do ambulatório.

Resumen OBJETIVO Analizar la perspectiva del niño acerca de su condición de salud y experiencias relacionadas al a atención ambulatoria hospitalar y el uso de los títeres como estrategia lúdica para recoger datos. MÉTODO Estudio cualitativo, incluyó a 16 niños diagnosticados con enfermedades crónicas reclutadas en un ambulatorio pediátrico del interior paulista. Los datos fueron recolectados en octubre de 2016 mediante entrevista semiestructurada y se utilizó el fantoche como recurso facilitador en la comunicación. Las entrevistas fueron analizadas por medio del análisis temático inductiva. RESULTADOS Se construyeron cuatro temas: "niño en seguimiento ambulatorio: ¿qué saben?"; "Emociones que atraviesan el seguimiento ambulatorio"; "el ambulatorio de mis sueños" y; "la utilización de los títeres y el universo lúdico de la entrevista". CONSIDERACIONES FINALES Fue posible identificar el motivo y los principales sentimientos del seguimiento ambulatorio, así como las preferencias, de los niños, relacionados con los aspectos físicos y estructurales del ambulatorio.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perspective of children on their health condition and experiences related to outpatient hospital care and the use of the puppets as a playful strategy to collect data. METHOD A qualitative study with 16 children diagnosed with chronic diseases recruited in a pediatric outpatient clinic in countryside of Sao Paulo. Data were collected in October 2016 using a semi-structured interview and a puppet to facilitate communication. The interview transcripts were subjected to inductive thematic analysis. RESULTS We constructed four themes: "Children in ambulatory follow-up: what do they know?"; "Emotions manifested in outpatient follow-up"; "The outpatient clinic of my dreams" and; "The use of puppets and the playful universe of interviews". FINAL CONSIDERATIONS We identified the reasons and main feelings experienced during outpatient care, as well as the children's preferences regarding the physical and structural aspects of the outpatient clinic.

Qualidade de vida na perspectiva de sobreviventes do câncer urológico: estudo qualitativo / Quality of life from the perspective of urologic cancer survivors: qualitative study

O diagnóstico do câncer urológico causa profundas consequências na vida dos pacientes. Ainda que sejam considerados tumores com boas respostas terapêuticas, tal diagnóstico não é isento de sofrimento e interfere na qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos atribuídos à QV por sobreviventes do câncer urológico. Para subsidiar essa compreensão, foram utilizados o referencial teórico da antropologia médica e a metodologia narrativa. Participaram do estudo 12 participantes com diagnóstico de câncer urológico sob seguimento terapêutico em um hospital público no interior de São Paulo. A coleta de dados ocorreu de novembro de 2016 a novembro de 2017, por meio de entrevistas semiestruturas gravadas e observação direta, realizadas nos domicílios dos participantes e nas dependências da instituição de saúde. Com base nas entrevistas, foram construídas as narrativas, segundo o modelo centrado na experiência, utilizando os modelos explicativos empregados pelos participantes. A análise dos dados narrativos fundamentou-se na análise temática indutiva, e esses foram integrados em três sínteses narrativas temáticas, que correspondem às unidades de sentido. A primeira, O itinerário do câncer urológico: descobrindo-se como sobrevivente, destacou o processo de busca para identificação da anormalidade no corpo. A reação ao diagnóstico foi de surpresa e medo diante uma doença culturalmente associada à morte. Porém, de acordo com o modelo cultural dos participantes, diante de uma doença grave, faziase necessário aderir aos tratamentos médicos propostos, ainda que causassem sofrimento. A segunda síntese narrativa, O que eu era e o que sou hoje: as limitações no corpo e na vida, descreveu as complicações causadas pela tentativa de eliminar o câncer por meio dos diversos protocolos terapêuticos, o que ocasionou sofrimento do corpo físico, social, tristeza e baixa autoestima. Assim, essa síntese apresentou como sentido a liminaridade, pois, após o adoecimento, os sobreviventes assumiram outra identidade, que implicou viver com um novo conceito de normalidade de vida. Na terceira síntese, Qualidade de vida: sobreviver com harmonia, diante do processo de liminaridade vivenciado pelos sobreviventes e com base nas reações culturais aprendidas e compartilhadas pela comunidade onde estavam inseridos, eles buscaram harmonia para continuarem a viver e viver com QV. O sentido revelado por esta síntese foi sobreviver em harmonia com o corpo e suas limitações, assim como na esfera social e familiar, ter esperança e espiritualidade. Esta investigação permitiu analisar os sentidos atribuídos à QV por sobreviventes do câncer urológico e evidenciou como a cultura exerce influência na experiência da QV durante a sobrevivência a este tipo de câncer

The diagnosis of urologic cancer causes profound consequences in the life of patients. Although they are considered tumors with good responses to therapy, their diagnosis is not free from suffering and this interferes in their quality of life. The objective of this study was to analyze the meanings attributed to QOL for urologic cancer survivors in the medical anthropology approach. To support this understanding, we chose the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After ethical approval, data collection began. Twelve participants diagnosed with urologic cancer were included in a therapeutic follow-up at a public hospital in the interior of São Paulo. Data collection took place from November 2016 to November 2017, through recorded semi-structured interviews and direct observation, carried out at the participants' homes and in the premises of the health institution. Based on the interviews, the narratives were constructed according to the experience-centered model, using the explanatory models employed by the participants. The analysis of the narrative data was executed occurred according to the thematic and inductive analysis, where these were integrated into three thematic narrative syntheses, corresponding to the units of meaning. The first synthesis, The path of urologic cancer: discovering oneself as a survivor, highlighted the search process to identify the abnormality in the body. The reaction to the diagnosis was of surprise and fear when faced with a disease culturally associated with death. In their cultural model, however, in the face of a serious illness, adherence to the proposed medical treatments is necessary, even if it entails a burden of suffering. The second narrative synthesis, What I was and what I am today: limitations in the body and in life, describes the complications caused by the attempt to eliminate cancer from the body through the therapies, causing suffering of the physical and social body, sadness and low self-esteem. Thus, this synthesis presented liminality as a meaning because, after the illness, the survivors assume another identity, which implies living with a new normality in life. In the third synthesis, Quality of life: surviving with harmony, in view of the liminality process the survivors experience, based on cultural reactions learned and shared by their community, the survivors seek a harmony to continue living and to live with QoL. The sense of this synthesis is to survive in harmony with the body and its limitations, with the social, with the family, to have hope and spirituality. This research allowed us to analyze the meanings attributed to QoL for survivors of urologic cancer. The results presented show how culture influences the QoL experience in urologic cancer survival

Experiência do cônjuge diante da mulher com câncer de mama e em quimioterapia: estudo de caso qualitativo / Experience of the spouse of a woman with breast cancer undergoing chemotherapy: a qualitative case study

Objective: To identify the meaning attributed to the experience of a spouse of a woman with breast cancer undergoing chemotherapy. Methods: Descriptive study, with a theoretical-methodological orientation based on medical anthropology and utilizing an ethnographic case study strategy. Data were collected through semi-structured interviews and participant observation. Results: The meanings revealed that the diagnosis cause suffering. Chemotherapy was seen as giving hope of healing the wife's cancer. During this process, the spouse had to deal with the strong adverse effects of the treatment and subordinate to his wife to reduce the conflict experienced by the couple, which violated the rules of his masculinity. Religion and family were important support networks on this path. Final considerations and implications for practice: The results showed the importance of considering cultural aspects of spouses when they are faced with disease in their wives. The way spouses deal with breast cancer will depend on their cultural systems. Nursing care must be comprehensive and extend to spouses whose wives have breast cancer.

Objetivo: Identificar sentidos atribuidos a experiencia del cónyuge de mujer con cáncer de mama en quimioterapia. Método: Estudio descriptivo, orientación teórico-metodológica de antropología médica, estudio de caso etnográfico. Datos recolectados mediante entrevistas semiestructuradas y observación participante. Resultados: Se revela un diagnóstico sufrido. La quimioterapia fue recibida como esperanza de cura al cáncer de la esposa. Durante el tratamiento debió lidiar con los fuertes efectos adversos, e inclusive, subordinarse a la esposa para disminuir los conflictos de pareja, violando las normas de su masculinidad. Durante ese período, religión y familia constituyeron importantes redes de apoyo. Consideraciones finales e implicaciones para práctica: Los resultados evidenciaron la importancia de considerar aspectos culturales del compañero ante el padecimiento de la esposa, la forma en que enfrentará al cáncer de mama dependerá de su sistema cultural. Se requerirá atención de enfermería integral, extendiendo el cuidado al cónyuge de la mujer con cáncer de mama.

Objetivo: Identificar os sentidos atribuídos à experiência do cônjuge diante da mulher com câncer de mama e em quimioterapia. Método: Estudo descritivo, com orientação teórico-metodológica da antropologia médica e estratégia de estudo de caso etnográfico. Os dados foram coletados utilizando entrevistas semiestruturadas e observação participante. Resultados: Os sentidos revelaram um diagnóstico sofrido. A quimioterapia foi recebida como esperança de cura para o câncer da esposa. Na trajetória, precisou lidar com os fortes efeitos adversos do tratamento e ainda se subordinar à esposa para diminuir os conflitos do casal, violando então as regras da sua masculinidade. Nesse percurso, a religião e a família foram importantes redes de apoio. Considerações finais e implicações para prática: Os resultados evidenciaram a importância de se considerar os aspectos culturais do parceiro diante do adoecimento da esposa, a forma como lidará com o câncer de mama dependerá do seu sistema cultural. A assistência de enfermagem deve ser integral e estender o cuidado também ao cônjuge da mulher que tem câncer de mama.

Indução da dor pelo quimioterápico docetaxel em mulheres com câncer de mama / Pain induction by chemotherapy medication docetaxel in women with breast cancer

Resumo Objetivo Descrever a frequência, características, localização, intensidade da dor em pacientes com câncer de mama em uso do quimioterápico Docetaxel. Métodos Estudo longitudinal realizado com 17 mulheres com câncer de mama em tratamento com Docetaxel. As pacientes foram avaliadas durante três ciclos da quimioterapia quanto à dor, utilizando-se os instrumentos Questionário McGill de Dor (Br-MPQ) e Brief Pain Inventory (BPI). Utilizou-se a correlação de Spearman e o teste de Mann-Whitney. Resultados Houve aumento na média da dor em todas as variáveis do BPI. Quando comparados os valores do Pain Rating Index (PRI) total foram verificados respectivamente 0,20; 0,33 e 0,24 na primeira, segunda e terceira avaliações, sendo encontrada correlação entre a intensidade da dor e a interferência em todas as atividades do cotidiano no BPI na segunda avaliação. Conclusão Houve aumento na ocorrência da dor, comprometendo as atividades diárias de vida das mulheres participantes.

Abstract Objective To describe the frequency, characteristics, location, pain intensity in breast cancer patients using the chemotherapy medication Docetaxel. Methods Longitudinal study involving 17 women with breast cancer under treatment using Docetaxel. The patients’ pain was assessed during three chemotherapy cycles, using the tools McGill Pain Questionnaire (Br-MPQ) and the Brief Pain Inventory (BPI). Spearman’s correlation and the Mann-Whitney test were used. Results The mean pain score increased in all variables of the BPI. When comparing the total coefficients on the Pain Assessment Index, 0.20; 0.33 and 0.24 were found in the first, second and third assessment, showing a correlation between the pain intensity and the interference in all daily activities on the BPI for the second assessment. Conclusion The occurrence of pain increased, compromising the participating women’s activities of daily living.

Experience of spouses of women with breast cancer: an integrative literature review / Experiencia de los cónyuges de mujeres con cáncer de mama: una revisión integradora de la literatura / Experiência dos cônjuges de mulheres com câncer de mama: uma revisão integrativa da literatura

Objective: To gather, to characterize, to analyze, to synthesize and to integrate primary studies that addressed the experiences of spouses / husbands / partners of women with breast cancer, presenting the current state of knowledge. Method: Integrative literature review carried out in the databases of VHL, PubMed, CINHAL e SciELO. Results: The sample consisted of eight studies published between 2000-2012, which pointed to the experiences of the involvement and the care of the husbands towards their ill wives. Conclusion: This study highlights the need for attention and assistance to those spouses, as well as guidance and education to exercise the care the same way as the health staff has done with women. Furthermore, it emphasizes the importance of further studies in order to deepen the knowledge on this topic, and thus, improve the care with better scientific basis.

Objetivo: Reunir, caracterizar, analizar, sintetizar e integrar estudios primarios que abordaron las experiencias de los cónyuges/esposos/compañeros de mujeres con cáncer de mama, presentando el estado actual del conocimiento. Método: Revisión integradora de la literatura realizada en las bases de datos BVS, PubMed, CINHAL y SciELO. Resultados: La muestra estuvo compuesta de ocho estudios, publicados en el período de 2000 a 2012, que señalaron las experiencias de la involucración y el cuidado de los maridos con relación a sus esposas enfermas. Conclusión: Se evidencia la necesidad de atención y asistencia a esos cónyuges, así como la orientación y educación para el ejercicio del cuidado, como está realizando el equipo de salud con respecto a las mencionadas mujeres. Se subraya igualmente la importancia de nuevos estudios, a fin de profundizar el conocimiento acerca de esa temática y, de ese modo, perfeccionar la asistencia con mejor fundamento científico.
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Objetivo Reunir, caracterizar, analisar, sintetizar e integrar estudos primários que abordaram as experiências dos cônjuges/esposos/parceiros de mulheres com câncer de mama, apresentando o estado atual do conhecimento. Método Revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados BVS, PubMed, CINHAL e SciELO. Resultados A amostra foi composta por oito estudos, publicados no período de 2000 a 2012, que apontaram para experiências do envolvimento e cuidado dos maridos em relação às esposas adoecidas. Conclusão Evidencia-se a necessidade de atenção e de assistência para com esses cônjuges, assim como orientação e educação para o exercício do cuidado e como tem sido realizado pela equipe de saúde para com essas mulheres. Ressalta-se, ainda, a importância de novos estudos, a fim de aprofundar o conhecimento sobre essa temática e, assim, aprimorar a assistência com melhor embasamento científico. .